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用爱守护“来自星星的孩子”

作者: 荷泽小编 来源: 荷泽小编 发表时间:2024-04-02

一个简单的动作,他们要练习很多遍

□记者 马敏静

4月2日是第17届世界自闭症日,为了让更多的人了解自闭症,关爱自闭症,3月31日下午,菏泽星星之家语言发展中心的老师们组织了一场“关爱自闭症”菏泽蓝色骑行活动,众多爱心人士加入到活动中,通过自己的实际行动为自闭症儿童发声,呼吁全社会关注自闭症、接纳自闭症。

每100个新生儿里就有一个自闭症

3月31日14时,近百人的骑行队伍自菏泽星星之家语言发展中心出发,途经西安路、曹州路、牡丹路、长江路,最终到达菏泽万达广场,骑行过程长达一小时,闪电救援的爱心人士全程为骑行队伍保驾护航。

在万达广场,菏泽星星之家语言发展中心的老师表演了手势舞《星星》,并现场为大家介绍自闭症的发病概率、症状等,让社会大众了解自闭症。活动现场,大家合唱歌曲《星星的爸爸》《和你一样》,呼吁全社会理解自闭症、接纳自闭症。活动最后,爱心人士在签名墙留下自己的名字,为自闭症儿童助力。

牡丹晚报全媒体记者通过本次活动获悉,自闭症又叫孤独症,是一种起病于3岁前严重的神经发育障碍性疾病。自闭症的孩子不愿与人交流,整日沉迷于自己的世界,又被称为“星星的孩子”。他们主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。

在中国,约有300万自闭症儿童,平均每100个新生儿里就有一个。自闭症的发病原因可能涉及多个因素的交互作用,包括遗传、脑结构和功能异常等因素,而具体的发病机制尚不清楚。

一个自闭症孩子改变一个家庭

张嘉(化名)有一个自闭症的儿子,四年前,这个孩子的到来曾让她感受了儿女双全的喜悦和幸福,但短暂的美好过后,命运却无情地给了她当头一棒。

“1岁之前孩子一切正常,1岁2个月会跑,一岁半会说话,我没有发现他哪里有异常。”张嘉在接受牡丹晚报全媒体记者采访时依旧不愿接受孩子是自闭症患者的事实。据她回忆,儿子1岁半时,曾到医院做了一次普通的健康体检,就是在这次体检中被医生告知疑似自闭症。

张嘉从来没有听说过这个词,也不知道它的严重性,她甚至天真地认为,经过一段时间的治疗孩子即可痊愈,但是,这次的体检打破了他们一家平静的生活,甚至击碎了他们原有的幸福生活。此后,儿子的各项功能开始退化,语言减少,不与人交流,甚至开始自言自语。

意识到事态严重性的张嘉立刻带着孩子到医院做了评估。“61分就被确诊为自闭症,我儿子得了21分,尽管没有确诊,但这次的评估依旧是‘疑似自闭症’,我知道这不是个好兆头,当时就哭了。”虽然已经过去了两年有余,但回忆起当时的情景,张嘉依旧充满了自责。

患有自闭症的儿童越早进行干预恢复效果越好,但是,去哪里干预,如何干预,张嘉很迷茫,她带着儿子四处求医,还买来各种书籍学习,她不参加任何聚会、不逛街、不购物,甚至断掉了与外界的一切联系。“我每天都像打了鸡血一样,白天用最佳的状态面对孩子,晚上孩子睡了,我就起来看书,学习康复的方法。”但孩子2岁7个月依旧没有任何语言,看不到变化的她十分痛苦。经过商讨,在孩子2岁9个月时,其丈夫放弃了稳定的工作,全心全意陪伴孩子进行康复治疗。

张嘉和众多自闭症儿童的母亲一样,心中始终有一个信念,就是孩子一定能好起来。

“有一天,我惊讶地发现呼喊儿子的名字他可以回应了,我们终于看到了希望。”说到这里,张嘉露出了欣慰的表情。

现在孩子的父亲已经恢复了正常的工作,他们相信,总有一天,他们一家可以像正常家庭一样快乐地生活。

呼吁全社会关注自闭症

菏泽星星之家语言发展中心创始人邓静从事自闭症康复工作近10年的时间,接触了上万个自闭症家庭,在她看来,自闭症和其他疾病大不相同:其他的疾病在治疗过程中,患者与家人始终不断交流,身体上的痛苦可以通过情感上的交流得到些许抚慰,但自闭症是一种广泛性发育障碍,他们失去的不是视觉、听觉这样具体的感官知觉,而是一种正常人根本意识不到,却必不可少的社交能力。

“可以观察孩子在公共场合是否用眼神关注‘人’,如果孩子对‘物’的兴趣远远大于‘人’,就应该引起重视了。”邓静告诉牡丹晚报全媒体记者,随着经济的发展和家长认知水平的提高,越来越多的家长在孩子一两岁的时候就能观察到异常。邓静凭借多年的工作得出了结论——小龄孩子的康复效果较为明显,所以,她提醒家长,一旦发现孩子在成长过程中有一定的障碍,不要逃避,应该及时就医。

“当你在商场、游乐场等公共场所,或者在乘坐公交车、高铁等公共交通工具时看到有些孩子异常哭闹,请多给他们一些耐心。因为环境的改变,有可能会给自闭症儿童生理上造成极大的冲击。”邓静呼吁社会大众对自闭症儿童多一些包容和了解,更希望社会能够给他们更多的关注和帮助。“随着年龄的增长,他们会面临生活自理、就业等各种问题。”邓静希望政府能够更加关注这类弱势群体,给他们相应的支持,让他们老有所去、老有所依。

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